Eva a Radek: Viki slyší zvuky, které my nikdy neuslyšíme

kjj

„Crrrrrrr.“ Stojím na Proseku u paneláku, kde bydlí Vavříkovi. Po chvíli se ozve bzučák, který mě pouští dovnitř.

„Čekali jsme na vás. Ale zvonek jsme neslyšeli. Ještě, že nás upozornil Viki. Ten jediný ho slyšel,“ říká mi na uvítanou Radek Vavřík. Stejně jako jeho manželka Eva je i on těžce nedoslýchavý.

Zvonek slyšel jejich dvouletý Viktor. Syn, který je neslyšící…

Geneticky se k sobě nehodíme

Malý Viki kouká v televizi na Pata a Mata. A mezitím Eva a Radek vzpomínají na své dětství. „Oba pocházíme ze slyšící rodiny. Když jsme se našim rodičům narodili a oni zjistili, že máme problémy se sluchem, byli z toho nešťastní. Obávali se o naši budoucnost, zda se postavíme na vlastní nohy. Zda budeme soběstační. Neměli o sluchovém postižení žádné informace. Plakali a ptali se, proč se to stalo právě jim… My už jsme ale naštěstí jiná generace. Máme informace. A dokážeme se s tím poprat,“ vysvětluje Eva.

Za sluchovým postižením Evy i Radka stojí genetika. Konkrétně bílkovina connexin 26. „Mám ji já i manžel. Otec i matka se tak „blbě“ sešli, že nemáme žádnou šanci, aby se nám narodilo „zdravé“ dítě. Jsme totiž přenašeči i nosiči. Geneticky se k sobě tedy vůbec nehodíme,“ směje se Eva a dodává, že každé jejich dítě bude mít sluchovou vadu. Jestli bude ale jen lehká, střední či těžká, to lékaři dopředu nedokáží určit.

Spolu? To jsme si ani jeden nedokázali představit

Eva s Radkem byli spolužáci z Ječné. Oba dva zde vychodili školku, základní školu i gymnázium pro nedoslýchavé. „Kdyby mi někdo v první třídě řekl, že spolu jednou budeme, asi bych tomu nevěřil. Prskal bych smíchy…“ zubí se Radek.

Pověstná jiskra totiž přeskočila až v době vysokoškolských studií.

„Ani já bych si nikdy nedovedla představit, že právě s Radkem založím rodinu,“ usmívá se Eva, která se do školky v Ječné dostala později než Radek. „Nejdřív mě dali rodiče do Radlic. Byla jsem tam rok a půl, ale byla to hrůza. Ale bylo to i tím, že byli rodiče v šoku, že se jim narodilo těžce nedoslýchavé dítě. Hned jsem dostala sluchadla, biflovala jsem se slovíčka, byla jsem pečená vařená na logopedii… Pamatuji si, že jsem často brečela… Potom mě naši dali do Ječné a už to bylo lepší… No a s Radkem? S tím jsem se celou dobu míjela. Věděli jsme o sobě, že existujeme. Ale tím to končilo.“

Radek je o dva roky starší, a tak se s Evou sešel v jedné třídě až ve čtvrťáku na gymnáziu. „Na rok jsem přerušil studium a vyjel na studijní pobyt na naši partnerskou školu v Heidelbergu. A po návratu jsem v Ječné nastoupil do třídy, kde byla moje budoucí manželka.“

dffdf

11. 11. 2016

Po maturitě se jejich cesty rozešly. On zamířil do Brna na Mendelovu univerzitu na obor Zahradní architektura, ona na Filozofickou fakultu Univerzity Karlovy na obor Knihovnictví a informační vědy.

„Během vysoké jsme se setkávali na srazech, chodili jsme s ostatními spolužáky na plesy… A právě u různých akcí mezi neslyšícími teprve přeskočila jiskra. V roce 2015 jsme se vzali. A na krásné datum – 11. 11. 2016 – se nám narodil Viki,“ vrací se nostalgicky zpátky v čase Radek.

Že se jim narodí miminko se sluchovou vadou, to oba věděli již před svatební cestou, kdy si zašli na genetiku. „Udělali nám krevní testy. A zjistili přítomnost connexinu 26. Byli jsme překvapení, protože tu existovala možnost, že bychom mohli mít zcela zdravé děti… Ale tak nějak jsem podvědomě tušil, že nějakou sluchovou vadu od nás děti vyfasují… Na druhou stranu jsme ale s manželkou příkladem toho, že se dá i se sluchovou vadou žít.“

Eva s Radkem věděli, že děti chtějí. A dopředu se tak informovali nejen o sluchadlech, ale i další možnosti…

„Věděli jsme, že jsou dnes už sluchadla na skvělé úrovni. A byli jsme smířeni s tím, že můžeme přinejhorším počítat i s variantou implantace kochleárního implantátu,“ popisuje Radek.

Plodová voda v uších

Během těhotenství chodila Eva na klasické gynekologické prohlídky. A až do porodu se nedalo zjistit, s jakou sluchovou vadou se Viki narodí. Proto Eva netrpělivě čekala na první vyšetření po porodu. „Sestřička testovala, jestli Viki slyší. A ukázalo se, že vůbec nereaguje. Sestřička si tedy myslela, že má jen plodovou vodu v uších… Několikrát pak vyšetření zopakovala. Když byla odezva pořád negativní, poslali nás rovnou na foniatrii.“

Pomocí vyšetření ve spánku lékaři Evě a Radkovi potvrdili to, co si mysleli. Viki je neslyšící.

„Hned od začátku byl tedy kandidátem na kochleární implantát, ale nejdříve se muselo i tak zkusit, jestli mu nepomohou sluchadla.“

Ve čtyřech měsících dostal sluchadla. Nepomohla. Vůbec nic mu neříkala. Musel je však nosit alespoň půl roku, což je jedna z podmínek pro kandidáty na kochleární implantát. A v květnu ho čekalo první kolečko vyšetření.  Druhé kolečko po doktorech si pak dal s rodiči na podzim.

dfdf

Oboustranná implantace? Brýle také nemáte jen na jedno oko

„S Radkem jsme navštěvovali implantační centrum na Mrázovce, kde Viki absolvoval různá vyšetření.  Byla tu i možnost zúčastnit se odborné přednášky na téma Kochleární implantát. Logopedka, psycholožka nebo technik, který nastavuje implantáty, nám na přednášce poskytli více informací. A tam nám také řekli,  že pojišťovny proplácí všechny kochleární implantáty. Vybrali jsme si nakonec Nucleus 7 od firmy Cochlear, nejnovější typ na trhu. A rozhodli jsme se pro oboustrannou implantaci,“ popisuje Eva.

A Radek ji vzápětí doplňuje. „V západní Evropě je oboustranná implantace již běžná. Zjistilo se totiž, že přispívá – kromě jiného – i k lepšímu směrovému slyšení. Tady to v Čechách ještě není tak moc zavedené, ale když vám dá doktor brýle, také je nemáte jen na jedno oko…“

Nebyl to ale jen Viki, kterého lékaři dopodrobna zkoumali, jestli je způsobilý k implantaci kochleárního implantátu. Zátěžovým testem prošli i Radek s Evou.

„Psycholožka po nás chtěla, abychom jí na papír napsali, co si představujeme pod pojmem implantované dítě… Proč to vůbec chceme a jaké to podle nás bude mít dopady.“

Čelenka od babičky

Logopedka podrobně zkoumala, jestli je Viki vnímavé dítě, jestli bude spolupracovat. „A Viki byl zlatý, vůbec se nebál,“ říká hrdě Eva.

Lékaři dopředu rodiče informovali o přínosech oboustranné implantace. Ale zmínili také tu stinnou stránku. „Upozornili nás, že náklady na provoz budou dvojnásobné. Ale naštěstí – ťuk ťuk – zatím žádný kabel od cívky k řečovému procesoru Viki nezlomil. A velkou zásluhu na tom má i čelenka, kterou nám udělala babička. Vyzkoušeli jsme mu ji na zkoušku a osvědčila se. Viki jezdí na odrážedle, blbne, lítá všude možně, ale díky čelence vše drží tam, kde má,“ popisuje Radek.

vv

Kochleár podle toho, u jaké jste pojišťovny

Eva s Radkem dlouho žili v domnění, že si mohou vybrat kochleární implantát podle sebe. „Pak jsme s hrůzou zjistili, že si můžeme vybrat jen podle toho, u jaké pojišťovny jsme. Chtěli jsme Nucleus 7, který je vhodný na sport, je zatím na trhu nejmenší, akumulátory vydrží až dva dny… Ale u Oborové pojišťovny to nešlo. Rozhodli jsme se tedy na poslední chvíli – v září, když to šlo – přestoupit k VZP. Řekli nám, že v době přestupu na jinou pojišťovnu musí být klientovi více než jeden rok.  A to mu bylo až v listopadu. Ale naštěstí nám to povolili. A to už jsme měli dokonce termín listopadové implantace! Ale raději jsme to odložili právě až na leden. Možnost volby kochleárního implantátu pro nás byla rozhodující,“ vysvětluje Eva.

Čím dříve, tím lépe. To razí lékaři, kteří implantují kochleární implantát. Viki už měl za sebou sérii vyšetření – mimo jiné oční, neurologické, odběry krve…

A v té chvíli – kdy mu byl rok – přišli Eva s Radkem v listopadu k lékaři, že mění pojišťovnu a kvůli tomu se musí implantace o dva měsíce zpozdit.

„Reakce pana doktora nás hodně zamrzela. Rozčílil se, že děláme administrativní problémy, na co budeme zbytečně dva měsíce čekat, že všechny kochleární implantáty jsou kvalitní… Chtělo se mi tam brečet… Pan doktor navíc špatně mluví, a tak mi sestra pomaleji tlumočila, co pan doktor vlastně říká. Nakonec řekl, že to je nestandardní postup, ale pokud si za tím stojíme, provede se implantace až v lednu.“

Cena? Jako luxusní nové auto

U ošetřujícího lékaře moc pochopení nenašli. „Zato operatér přednosta MUDr. Jiří Skřivan, CSc. byl zlatý! Pochopil, že jsme synovi chtěli dopřát to nejlepší…“

A opravdu. Dva implantáty, samotná operace a následná rehabilitace. To všechno stálo pojišťovnu 1,5 milionu korun.

Do operace zbývalo pár týdnů. Byly Vánoce a čas návštěv. „Ale Viki musel být v pořádku, zdravý, takže jsme celé svátky nechodili vůbec ani ven. Dokonce jsme dostali od kamarádů nabídku jet na Silvestra na hory. Přestože nás to mrzelo, s díky jsme odmítli. A dobře jsme udělali. Celá skupina nakonec onemocněla… A pro nás v tu chvíli byla přednější operace. Na tu musel být Viki naprosto zdravý.“

Před samotnou operací čekala na Vikiho série vyšetření – očí, magnetická rezonance nebo vyšetření hlemýždě ve vnitřním uchu. „Je velice důležité znát anatomii hlemýždě, kam se zavádí elektrody. Zda je průchodný či nikoliv. Bylo i pár případů, kdy hlemýžď „zkameněl" a stal se neprůchodným. Takovým dětem pak nebylo možné dát kochleární implantát. Ale jedná se jen o výjimečné případy,“ popisuje Eva. Viki zvládl všechno na výbornou.

Den D

A nastal 8. leden 2018. Původní odhady byly, že operace potrvá čtyři hodiny. Nakonec to bylo téměř šest.

„Ty pocity, když vám odvážejí malé, čtrnáctiměsíční miminko na sál… Vy víte, co ho čeká… To se nedá popsat…“ říká Eva, zatímco se jí oči zalévají slzami. Více jak rok staré vzpomínky do očí vhánějí slzičky i Radkovi. Ta chvíle je tak silná, že stejný osud potkává i mě…

„První noc byla velmi náročná. Viki brečel, vyváděl. Byl na JIPce. Druhý den ho už nebavilo ležet, naštěstí se rychle hojil, takže již brzy trávil veškerý čas v herně na lůžkovém oddělení, kde si oblíbil dětský vysavač a domeček. A tím, že neměl ani žádné otoky, pustili nás z nemocnice za pět dní,“ vypráví Radek.

Viki měl rodiče stále na blízku. „Rodiče vždy spí na křesle, a tak jsme se s manželkou střídali. Jednou jsem tam spal já a manželka se jela domů vyspat, pak jsme se vystřídali. Bylo to hodně psychicky náročné.“

Operace, to je jen začátek

Mnoha slyšícím přijde naprosto úžasné (a nepředstavitelné), jak může dojít k tomu, že neslyšící dítě po operaci začne slyšet…

Ono to ale není tak jednoduché. Protože operace, to je jen začátek.

„Slyšet – to není ze dne na den. Je to velká mozaika různých střípků. Předoperační vyšetření, operace, měsíční absolutní klid po operaci, následná rehabilitace… A když se teprve toto všechno spojí, výsledkem je, že Viki díky kochleárnímu implantátu slyší.“

Viki se hojil opravdu ukázkově. Přesto nastalo něco, co Evu s Radkem vyděsilo. „Ve třinácti měsících začal jako mnoho miminek chodit. A pak nastal šok. Dva týdny po operaci – ve čtrnácti měsících – přestal chodit a začal zase lézt,“ popisuje Radek, kterého ale uklidnilo, když mu lékaři řekli, že tato dočasná komplikace postihuje deset procent všech implantovaných malých dětí.

„Mozek si totiž musí zvyknout na rovnovážné ústrojí… Nakonec jsme ale byli rádi, že lezl, protože aspoň nemusel nosit helmu. Po implantaci je důležité, aby nespadl. Tím, že lezl, měl větší stabilitu. A kdybychom ho nechali implantovat třeba až nyní, ve dvou letech? To už si vůbec nedovedu představit. Všude běhá, je těžké ho udržet na jednom místě,“ směje se Eva.

dfdfd

Mléko a vysavač

I když už Viki ve svých dvou letech krásně mluví, Eva s Radkem ho učí i znakový jazyk. „V Centru pro dětský sluch Tamtamnám poradili, že je dobré kombinovat mluvení a znakování. Že je dobré při každé činnosti vyslovit, ale zároveň ukázat, co bude následovat. Neznamená to, že dítě začne znakovat, ale tím, že si dopomáhá znaky, z něj naopak roste sebevědomější dítě. V době, kdy jsme zkoušeli sluchadla, jsme začali na Vikiho znakovat, abychom se s ním mohli domlouvat a komunikovat. Abychom společně dokázali pojmenovat pomocí znaků věci, předměty a činnosti, než se rozmluví. Zároveň mu to pomáhalo určovat, co to je za zvuky při poslechu přes implantát. To fungovalo,“ vysvětluje Eva.

Mléko a vysavač. To byly první dva znaky, které se Viki naučil. „Pasivně spoustu znaků nasával. Když jsme ukázali, že jdeme ven, začal si brát boty… Koukal nám zároveň na pusu, jaká slova říkáme… A už po dvou měsících od implantace se začal otáčet na jméno Viki,“ říká Radek.

První slovo bývá u malých dětí většinou až po roce od implantace. „Ale naše logopedka viděla, jak je Viki šikovný, a tak odhadla, že se mu to podaří dříve. Měla pravdu. Zvládl to už v létě, půl roku po implantaci,“ popisuje hrdě Radek a dodává, že už nyní je Viki v mnoha ohledech napřed před vrstevníky.

„Podle poslední návštěvy na kontrolním vyšetření na Mrázovce v některých ohledech už předběhl i slyšící vrstevníky… A to ho nijak nedrilujeme… On sám se chce učit, je fakt šikovný. Nepotřebuje, abychom mu stáli za zády. To nám řekla i logopedka, že Viki nikdy nebude ten, který by byl schopen sedět hodinu a něco se učit. On je naopak ten, který se potřebuje učit a nasávat za pochodu. Dokonce už nechodíme ani tak často na logopedii. Lékařka nám řekla, že ji Viki už nepotřebuje, ale že ho vždy ráda uvidí…“

Vydřená generace

Přestože je Viki výjimečný a dril je to poslední, co potřebuje, našly se v příbuzenstvu rady, které šly proti doporučení logopedky. „Máma mi říkala, že je nutné, abych s ním minimálně hodinu denně cvičila, že to tak dělala se mnou i s bráchou. Tak jsem jí musela několikrát vysvětlovat, že dnes už jsou jiné metody. Vikimu stačí, když s ním celý den mluvím, věnuji se mu, komentuji s ním běžné činnosti… Prostě společně objevujeme svět,“ říká Eva.

A Radek přikyvuje. „Je to tak, my jsme vydřená generace. S téměř stoprocentní ztrátou sluchu nám nezbývá nic jiného než odezírat. Ale samozřejmě vděčíme našim rodičům za veškerou péči, kterou nám věnovali. Za to, že mluvíme. Jak moje manželka, tak i já. Bez nich bychom nebyli tam, kde jsme teď.“

Během rozhovoru si Eva několikrát pohladí bříško. Už za pár dní se rodina rozroste o další miminko. Opět se sluchovou vadou.

Omezení, které odděluje od společnosti

„A opět nevíme, jak velká vada to bude. Ale jedno víme jistě. Pokud to bude nutné, opět půjdeme do kochleárního implantátu. Stejně jako prvnímu synovi – i tomu druhému chceme dopřát to, co jsme sami nikdy neměli. Dnešní společnost klade velké nároky na komunikaci, studium, zaměstnání… Prostě na všechno, aby člověk zvládl v ní sám obstát. Chceme, aby naše děti měly větší možnosti, snazší komunikaci se slyšící společností a nemusely tak řešit bariéry jako my. Protože sluchové postižení je zkrátka druh omezení, který vás odděluje od společnosti,“ popisuje Eva.

Radkovi se náhle rozzáří oči. A přidává k dobru vzpomínku, jak Viki poprvé reagoval, když slyšel venku štěkat psa nebo když někdo zvonil na dveře a jediný Viki to slyšel a upozornil rodiče. V Radkově úsměvu se zračí všechno. Otcovská hrdost, radost a zároveň i touha předat synovi do života jen to nejlepší. I to, co on nikdy s manželkou mít nebude…

„První úspěch přišel jen pár měsíců po implantaci, kdy Viki začal slyšet zvuky, které my s manželkou nikdy neuslyšíme. Jsme šťastní, že jsme umožnili Vikimu, aby opustil svět ticha…“

Text a foto: VERONIKA CÉZOVÁ

Vytisknout