Hana: Na to, že neslyším, jsem si zvykla rychle. Hůř to brala moje rodina

Psal se rok 1974. Tehdy dvaadvacetiletá Hana Duchoslavová trávila léto s manželem, sestrou a švagrem na Máchově jezeře. Po příjezdu domů jí zalehlo levé ucho. Pak v něm začalo šumět. A nakonec ztratila sluch úplně.

A diagnóza? Ušní skleróza. „Pořádně doteď nikdo neví, proč se mi to stalo. Jako malá jsem často trpěla záněty středního ucha, ale jinak nic. V současné době mám už jen zbytky sluchu na pravém uchu. Konkrétně slyším na 18 procent.“

Na pravé ucho tedy Hanka dostala sluchadlo. Doktorům to ale dlouho vrtalo hlavou. A poslali ji na Karlovo náměstí do nemocnice. Pořád tu byla šance, že to půjde operovat.

„Nakonec ale zjistili, že ne. Dlouho si také mysleli, že je otázka času, kdy ohluchnu i na to druhé, proto mě rychle učili odezírat.“

Rozhovor vzniká během plavby po Vltavě při příležitosti oslav 150. výročí Pražského spolku neslyšících. Celou lodí duní muzika, přesto Hanka všemu, na co se ptám, skvěle rozumí.

„Slyším všechno, na co se ptáte. Současně ale potřebuji, abych na vás viděla a mohla odezírat. Slyším také díky novému digitálnímu sluchadlu za 18 tisíc.“

Rozuměla by mi, kdybych neseděla naproti ní? „Když by bylo ticho, tak asi ano. Ale s tímto hlasitým hudebním podkresem bez odezírání vůbec.“

Když mluví Hanka o problémech se sluchem, mluví věcně, klidně, bez patosu. Jako by vůbec nemluvila o sobě. „Možná je to tím, že trvalo roky, než mi pomalu vypovědělo službu i to druhé ucho. Měla jsem proto spoustu času, abych se s tím sžila. Ale paradoxem bylo, jak to brala rodina. Člověk by čekal, že nejtěžší je, aby si to člověk urovnal sám v sobě a vyrovnal se s tím. Přijde mi však, že to rodina snášela daleko hůře. Dlouho si nemohli zvyknout, asi tomu ani uvěřit… Dokonce jsem od nich slýchala, že slyším jen to, co chci… A manžel si na to, myslím, nezvykl doteď…“

Hana Duchoslavová

Láska mezi vojáky

S manželem se potkala už v šestnácti letech. Jemu bylo 19 a byl na vojně. Ona pracovala u vojáků na početní stanici s děrnými štítky, tabelátory, děrovači… „Dělala jsem na základně přísně tajné věci, byla to opravdu zajímavá práce. A díky ní jsem jako bonus poznala i manžela. Nejdřív jsme spolu začali chodit na čaj a postupně z toho byla láska na celý život,“ usmívá se Hanka.

Kdybych tak žila ve vodě!

Když tedy Hance zalehlo v uších a začalo jí tam i hučet, hned ji poslal k doktorovi. Kromě ušní sklerózy lékaři diagnostikovali i pískání v uších – tinnitus. „Představte si zvuk, jako když padají vodopády. A to já slyším ve dne v noci. Dokonce i když večer vypnu sluchadlo. Ale víte, kde nejlépe slyším? Ve vodě! I bez sluchadla! No fakt,“ směje se, když vidí můj údiv.

 „Miluji vodu, pořád chodím plavat do bazénu, jezdím do termálních lázní, do Chorvatska… Když je kolem mě voda, odráží zvuk a já díky tomu slyším. I bez odezírání… Když jsem to řekla doktorům, odpověděli mi, že by bylo nejlepší, kdybych žila ve vodě,“ směje se.

První záchvat

Nebyly to ale jen problémy se sluchem, které se po dvacátém roce objevily. Do třicítky nabraly události rychlý sled. Ve 25 letech se Hance narodil syn, rok nato dcera. A ve 27 letech ji v práci postihl záchvat.

„Doktoři nevěděli, co se se mnou děje. Zatímco jsem pendlovala mezi Prahou a Příbramí, manžel se staral o dvě malé děti, pral, vařil, žehlil, uklízel. A po pár vyšetřeních mi lékaři zjistili epilepsii. A hned dva druhy. První druh byl, že jsem měla takové záchvaty, že jsem vůbec nic nevnímala. Představte si to takhle – koukala jsem na člověka, ale vůbec jsem nevěděla, že na mě mluví. A pak jsem měla velké záchvaty – to jsem rovnou upadala do bezvědomí. Šla jsem třeba po chodníku, dostala jsem záchvat a už jsem letěla k zemi.“

Křeče ji čím dál častěji přepadávaly i v práci. Záchranka tak u nich byla jako doma. „A nevěřila byste, jakou má člověk v záchvatu sílu! Připoutali mě na lůžko popruhy. Pět chlapů. A já jim z toho vylezla! Takovou ohromnou sílu jsem měla,“ směje se Hanka.

21 léků

Záchvaty byly čím dál častější. A intenzivnější. A léčba? „Doktoři mi jen postupně přidávali léky. Nakonec jsem jich denně brala 21! Šíleně mi hučelo v uších, chodila jsem na infuze a moc se to nelepšilo. Na neurologii mi říkali, ať jdu do invalidního důchodu a zkusím se s tím naučit žít.“

Tak mladá do invalidního důchodu? To Hanku vyděsilo. Kývla tedy jen na částečný invalidní důchod. Do práce ale chodila pořád. Aby se udržela v mentální kondici, aby měla kolem sebe stále lidi a na své problémy nemyslela.

Přestože se šetřila, jednou, když byla sama venku, přišel jeden z jejích nejhorších epileptických záchvatů. „U zimního stadionu jsem dostala záchvat, spadla jsem na obrubník a tekla mi krev. Nedaleko měla kancelář kamarádka Dana, která dělá pro postižené. Když mě viděla, povídala mi, že s těmi záchvaty musíme už konečně něco udělat.“

Sedla k počítači a hledala. A nakonec našla. Nemocnici Na Homolce. „Dana tam hned volala a objednala mě. Šla se mnou i na první schůzku.“

Hanka dodnes věří tomu, že záchvat u zimního stadionu byl osudový. Že se stal na správném místě. „Kdyby se to stalo jinde, tak mám možná problémy dodnes. Nebo bych tu už nebyla.“

Zachránila mě Homolka

Doktoři Hanku rovnou napojili na přístroje. Chtěli vidět, jak vypadá takový její záchvat. „A nemuseli čekat dlouho. Dostala jsem úplně ukázkový záchvat… Natočili mě. A během epileptického záchvatu jsem odpojila všechny přístroje. Když bylo po všem, nestačila jsem se divit. Na grafu jsem potom viděla, co se při záchvatu děje v hlavě.“

Lékaři měli okamžitě jasno. Bez operace to nepůjde. Gama nůž ale okamžitě zavrhli. A zároveň Hance nechtěli dát kvůli problémům se sluchem ani narkózu.

Pokusný králík

„Zasedlo kvůli mně dokonce konsilium. A že mi dají vědět. Ozvali se po měsíci, že do operace půjdou… Ale čekalo mě šílené množství vyšetření, složitě mi vypočítávali narkózu, jak bude dlouhá, měli to spočítané na vteřiny… Dělali si spoustu snímků mozku, kde mám sluch, kde hmat, kde pohybové ústrojí, oči… Každá, byť maličká chyba a říznutí vedle mě mohlo stát ztrátu některého ze smyslů… Přestože jsem si toho za život prožila hodně, kvůli těmto předoperačním vyšetřením jsem si vážně připadala jako pokusný králík.“

Operace dopadla na výbornou. Nejen že od 16. února 2006 neměla Hanka jediný epileptický záchvat. Už pět let je navíc zcela bez léků.

„Něco mi z hlavy vyndali, přeházeli mi tam cévy… A já si dělám legraci, že mi přijde, že jediný vedlejší účinek po operaci je, že jsem nějaká hyperaktivní,“ směje se Hanka.

Když vypráví o životě po operaci, jen září. „Miluji život. A konečně žiji život, kdy všechno můžu. Před operací jsem nikam sama nemohla. Nesměla jsem kafe, čokoládu… Když mi doktor poprvé vyjmenoval všechno, co nemůžu, tak jsem se ho zeptala, jestli nebude rychlejší mi říct, co vlastně smím.“

Hanka má kolem sebe milující rodinu – manžela, dvě děti, pět vnoučat. „A taky spoustu perfektních lidí. Například Marušku Fišerovou z příbramské pobočky Centra pro neslyšící a nedoslýchavé pro Prahu a Středočeský kraj. Jezdíme spolu na rekondice, pořádáme akce pro sluchově postižené… A díky tomu mám pocit, že se mi konečně otevírá svět… Všude chodím, všude jezdím. Miluji hudbu, miluji tanec. Zkrátka všechno, co jsem v mládí nesměla, si teď užívám…“

VERONIKA CÉZOVÁ