Jana: Po pětatřiceti letech poprvé slyším, jak vrkají holubi

Velmi brzy začalo být rodičům divné, jak Jana reaguje. Nebo spíš nereaguje. „Rodiče byli mimořádně pozorní a sledovali mé reakce na jednotlivé podněty. Dlouho si ale nebyli jistí, jak to se mnou vlastně je,“ začíná své vyprávění pětatřicetiletá Jana Felgerová.

Také v dětské poradně, kde byla s rodiči v den prvních narozenin, se doktorka podivovala, že je zvláštní, že taková šikovná holčička ještě nemluví. Ta otázka byla nasnadě. Slyší vůbec?

Rodiče odpověď nedostali v rodném Milevsku, ale až v Písku, kde na foniatrii testovali pomocí orientačních sluchových zkoušek, zda Jana slyší.„Sledovala jsem doktory jako ostříž, a tak si vzhledem k mým reakcím nebyli jistí, jak to s tím sluchem vypadá.“

Pak se dostali ještě k jinému foniatrovi, ten byl s vyšetřením hotový velmi rychle. Zachrastil sirkami. A Jana se neotočila. „Rodičům jen řekl, že jsem hluchá jak poleno a až mi budou tři roky, ať se mnou přijdou a že poputuji do ústavu. To byla jediná informace a podpora, kterou rodiče v mých třinácti měsících dostali…“

V nejistotě žili ještě pár měsíců. Až díky protekci strýčka ze třetího kolene, který pracoval ve zdravotnictví, se Jana dostala do Českých Budějovic na Polikliniku U Tří lvů, kde pracovala paní doktorka Hodačová. Jako první s ní konečně udělala vyšetření na tónové audiometrii, kde se diagnostikuje ztráta sluchu. 

„Pouštěli mi pomocí speciálních sluchátek do uší tóny, které se postupně zesilovaly. Podle toho, jak jsem reagovala, to pak zaznamenávali do audiogramu. A výsledek? Lékařka rodičům řekla, že mám praktickou hluchotu na obou uších – a jen malé zbytky sluchu – a budu potřebovat nejsilnější sluchadlo, jaké existuje. Ale i tak budu velmi špatně slyšet a hlavně rozumět řeči.“

Ale jako jediná z odborníků, se kterými se do té doby potkali, rodičům řekla, že je možné Janu naučit mluvit a ne pouze znakovat, jen to bude stát velké úsilí.

Nejsem cvičená opice!

Jana vzpomíná, jak velký byl před pětatřiceti lety problém sehnat sluchadlo. „Nebyla to doba příznivá vůči handicapovaným… Rodiče mi vyprávěli, jak mi paní doktorka Hodačová sháněla první krabičkové sluchadlo se špunty do uší. To mi bylo přesně 16 měsíců. Maminka mi na něj ušila speciální závěsný systém, a já jsem tak krabičku nosila připevněnou na hrudníku. Zpoza trička mi jen čouhaly kablíky spojené se špunty v uších. Na sluchadlo jsem si velmi rychle zvykla, hned po probuzení jsem ho mamince podávala, ať mi ho nasadí, že chci slyšet.“

Po jeho obdržení začala povinně chodit týden co týden – až do svých deseti let – do Písku na logopedii.

Logopedka časem rodičům přiznala, že i pro ni byla Jany sluchová a řečová rehabilitace velkou zatěžkávací zkouškou, neboť do té doby neměla zkušenost s dětmi, které by špatně slyšely.

„Byla velmi náročná na to, co všechno a kdy mám umět. A já – jak jsem byla doma milionová a ráda jsem se s maminkou učila – když jsem se měla u ní na logopedii předvést jako cvičená opice – držela jsem se za futra, nechtěla jsem jít dál a řvala jsem jako tur,“ směje se Jana.

Jana

Na okraji společnosti

Ve stresu nebyla jen Jana. „Rodiče byli ve velkém stresu. Věděli, že když nepředvedu skvělé výsledky, vezmou mě a zavřou ve třech letech do ústavu – plzeňské školy pro neslyšící děti, kde se hlavně znakovalo. Domů by si mě mohli vozit jen na víkendy. Rodiče se tehdy nemohli svobodně rozhodovat, handicapovaní byli zkrátka na okraji společnosti.“

Jak konkrétně to vypadalo na logopedii? „U mě šlo hlavně o sluchovou a řečovou rehabilitaci. Učila jsem se využívat zbytky sluchu, s každou věcí či dějem v okolí jsem se musela důkladně seznámit. Opakovala jsem slova, která mi maminka říkala. Trénovaly jsme opakovaně, důsledně a několikrát denně. Mamka v průběhu mého vzdělávání dostala skvělý nápad, který nám celou rehabilitaci urychlil. Slova nejen vyslovovala, ale zároveň je i psala, takže jsem si od dvou let trénovala abecedu, věděla jsem, jak vypadá hláska napsaná, jak vypadá na rtech, jak vibruje… Jak zní ve slovech a krátkých větách. Rychle jsem zvládla globální čtení. Proto jsem začala i brzo mluvit ve větách a v mých třech letech jsme se s rodiči domluvili, na čem jsme potřebovali.“

I návštěvy logopedie už nebyly tak nepříjemné, vždy se udělala jen tzv. čárka za návštěvu. Janu stejně všechno naučila maminka doma.

Společně s Janou se učil i její o rok a půl mladší bratr Martin.  „Že mám mladšího bráchu, to byla pro mě ohromná výhoda. Vyžadovala jsem, aby při učení byl s námi a taky pracoval. Na to, jak byl sám malinký, měl tedy svatou trpělivost. Byl tak vytrénovaný, že například už v roce a půl znal výborně abecedu.“

Honem pro sluchadlo!

Sluchová a řečová rehabilitace se trochu zbrzdila v době, kdy Jana ve dvou a půl letech prodělala zánět středního ucha. Ztratila tak na pravém uchu poslední zbytky sluchu. O to více se pak o dva roky později paní doktorka Hodačová snažila, aby Jana získala co nejlepší sluchadlo na levé ucho.

„A jak bylo vidět, ta socialistická doba nebyla vůbec jednoduchá. Kvalitní sluchadla totiž do Československa přicházela jednou za čas. Na každý kraj bylo navíc jen jedno sluchadlo, které jsem potřebovala. Jsou totiž různé typy sluchadel, pro lehčí, střední a těžké vady sluchu. A paní doktorka se obávala, že by se na mě nemuselo dostat. Měla totiž špatnou zkušenost. Když jí na kraj přišlo uvedené sluchadlo, z nějaké pražské kliniky jí bylo okamžitě zabaveno.“

Lékařka se proto domluvila s rodiči, že jakmile obdrží sluchadlo, dá jim okamžitě vědět, aby si ho stihli fyzicky převzít. Telefon tehdy rodiče neměli, doktorka naštěstí sluchadlo dostala ve všední den ve chvíli, kdy byl Jany táta v práci. Zavolala mu, on všeho nechal a z Milevska rychle uháněla celá rodina škodovkou do Českých Budějovic.

„Stihli jsme to. Ale bylo to o fous, z Prahy už si pro sluchadlo jeli. Ale my jsme byli rychlejší… A to vše díky paní doktorce Hodačové, která byla takovým mým andělem na té mé cestě…“

Patříš do speciální školy

Jana je dodnes vděčná, že sluchadla měla už od raného věku. „Od dvou do sedmi let totiž dochází k nejdůležitějšímu rozvoji řeči. A co se v této době nenaučíte, smůla…“

Paní doktorka Hodačová podporovala Janu i rodiče v docházce do běžné školky a školy. „Stále jim opakovala, že jsem šikovná, že to v normální školce – ale také ve škole – dám, ať zkusíme aspoň první a druhou třídu. Ale na rodiče byly vyvíjeny velké tlaky, abych šla do první třídy do speciální školy pro nedoslýchavé děti do Prahy v Ječné ulici, nebo abych šla do praktické školy pro mentálně postižené v místě bydliště, že běžnou školu vzhledem ke špatnému sluchu nezvládnu. Byly tu tlaky od praktické doktorky, z jiné foniatrie, z pedagogicko-psychologické poradny. V poradně si alespoň vyžádali roční odklad školní docházky…“

Rozčísla to až sametová revoluce

Roční odklad a sametová revoluce. Díky těmto dvěma změnám se nakonec pro ni změnilo vše. Jen díky tomu se Jana dostala do běžné základní školy. „Šla jsem tedy do školy v září 1990. A to přitom ještě na jaře 1990 rodičům zavolal někdo shora. A prý o tom, kam půjdu do školy, nerozhodují oni, ale telefonující… Rodiče ale celou dobu věřili, že to dám, a nenechali se zastrašit. Navíc věděli, že díky změně politické situace už na ně nikdo nemůže.“

Dobře udělali. Jejich neúnavnost a Jany píle se naplno zúročily hned v první třídě. Jana uměla číst, počítat, vyprávět. „Až do druhé třídy jsem se pěkně nudila,“ směje se Jana. Ale dodává, že ji stejně stálo hodně energie, když musela dávat pozor na to, co říká paní učitelka a spolužáci.

„Musela jsem hodně odezírat, což bylo vyčerpávající. Bylo tedy fajn, že jsem toho už z domova hodně uměla. Nemusela jsem se tím pádem zatěžovat samotným učením, ale pouze se soustředit na adaptaci.“

Základní školou prošla s vyznamenáním. Měla štěstí na některé učitele i spolužáky, kteří pomohli, když zrovna nerozuměla. „Ani ne tak probírané látce, ale tomu, co se říkalo,“ vysvětluje Jana.

Mezi svými

Už pár let se o tom s rodiči bavila. A po osmé třídě ten krok učinila. Rozhodla se, že se z Milevska vydá do deváté třídy do Prahy do Ječné, právě do té školy pro nedoslýchavé, kam měla jít už jako malá.„Do té doby jsem se de facto s neslyšícími a nedoslýchavými nepotkala. Proto jsem chtěla jít do speciální školy poznat tuto komunitu. Říkala jsem si, proč mám být jen se slyšícími, když slyšící nejsem. Chtěla jsem jít mezi své. A pak jsem se rozhodla i pro zdejší gymnázium. Dobře jsem udělala, byly to krásné roky.“

Se znakovým jazykem se dlouhá léta míjela. „O přestávkách sice někteří spolužáci znakovali, chodila jsem pak i na kurz základů znakového jazyka, po gymnáziu jsem studovala speciální pedagogiku, pomáhala jsem na internátu nedoslýchavým dětem s přípravou do školy. Ale přesto jsem si cestu ke znakovému jazyku nenašla. To přišlo až ve Svazu neslyšících a nedoslýchavých osob v ČR.“

Znakovat, či neznakovat?

K tomu byla ale ještě dlouhá cesta. Třeba ve škole v Ječné čekala, že tam bude alespoň jeden předmět českého znakového jazyka. „Jelikož je to ale škola pro nedoslýchavé, a ne neslyšící, cílem je naučit děti mluvit a integrovat je do běžné společnosti. Proto tam ani předmět českého znakového jazyka vůbec není. Ječná čelí dlouhá léta tlakům v neslyšící komunitě. Ale znakovat ve vyučování zkrátka nechce. A má na to plné právo. V Praze se děti učí ve znakovém jazyce ve dvou školách pro neslyšící – v Radlicích a na Smíchově v Holečkově ulici.“

Dva roky Jana pracovala v Ječné jako asistentka pedagoga. I přes to, že měla vystudovanou vysokou školu – speciální pedagogiku – v Ječné nemohla pracovat jako pedagožka. „Jdou tam cestou vzdělávání orálního. A na to já nemám kompetence. Navíc asistent pedagoga není moc dobře placený, proto jsem po dvou letech odešla a stala se ve Svazu neslyšících a nedoslýchavých osob v ČR administrativní pracovnicí. A po pár letech zástupkyně ředitele. Začínala jsem jako holka pro všechno… A jsem jí vlastně doteď, náplň práce v neziskovce je pestrá,“ směje se Jana.

Jako robot?

Velkou změnou v životě Jany byla operace, při které jí lékaři voperovali kochleární implantát (KI). Operaci podstoupila ve 34 letech. Rodiče o tomto zázraku medicíny paradoxně věděli už od jejího dětství. „Bohužel naráželi na to, že kolem sebe neměli odborníky, kteří by jim dali ty správné informace. Vím, že rodiče pro mě udělali maximum, co bylo v jejich silách – podle informací, které se k nim dostaly. Jsem jim hodně vděčná.“

Rodiče dostali informaci, že by s kochleárním implantátem Jana slyšela a následně mluvila jako robot, takže tuto možnost raději zavrhli.

Janu také zmítal strach. Nechtěla dát při operaci všanc jediné ucho, kde má zbytky sluchu a na které se implantát mohl dát. „Bála jsem se, že by se operace nemusela povést a já bych se stala úplně neslyšící. Pohybuji se sice mezi neslyšícími, ale znakový jazyk není mým rodným jazykem. Tím je čeština. Identitou jsem nedoslýchavá, ale můj nejbližší okruh lidí jsou slyšící či mluvící nedoslýchaví, ke kterým mě to pořád táhne.“

Klamu tělem

Předloni byla Jana na vyšetření na vyhlášené Foniatrické klinice 1. LF UK v Praze v Žitné ulici.Když se tam zmínila o kochleárním implantátu, lékař se divil, že ho ještě nemá. „A prý čím déle budu operaci odkládat, tím horší pro mě.“

Po roce došla k rozhodnutí, že implantát chce, že je ta správná doba a že se někdy v životě prostě musí zariskovat a vystoupit z bezpečné zóny, aby člověk dostal něco lepšího.

Jana v rámci vyšetření musela podstoupit i zkoušku odezírání. „Byli ze mě dost vedle a říkali, že za třicet let takové výsledky viděli málokdy, že klamu tělem a skvěle odezírám. Proto si nikdo nemyslel, že bych mohla mít tak těžký sluchový handicap, když takhle odezírám a reaguji.“

Kromě toho před operací musela podstoupit i spoustu dalších vyšetření. Testy sluchu, dojít si musela i na neurologii, oční, či k psychologovi.

A jak vypadala samotná operace? Janě do hlavy lékaři voperovali vnitřní část kochleárního implantátu. „Do hlemýždě ve vnitřním uchu je zavedený svazek elektrod, jenž nahrazují jeho funkci, a přímo stimulují sluchový nerv. Jsou připojeny k přijímači, který je vložen pod kůží nad uchem. Vnější část – řečový procesor – má několik mikrofonů, které sbírají z okolí zvuky, zpracovává je na digitální zvuk, který se pošle kablíkem do vysílací cívky. Ta je magnetem připojena k uvedenému přijímači, který signál přetransformuje na elektrické signály. Ty následně vyšle do připojených elektrod. Díky nim signál jde sluchovým nervem do sluchového centra v mozku, kde je rozpoznán jako zvuk,“ vysvětluje Jana.

JLo má pojištěný zadek, já ucho

Aby mi Jana názorně kochleární implantát předvedla, odepíná vnější část – procesor a pokládá ji přede mě na stůl. A vypráví o tom, že vnitřní část – přijímač s elektrodami už v hlavě zůstane napořád, jen procesor se vyměňuje jednou za deset let. A v současné době je výhled, že výměnu bude pojišťovna proplácet už po sedmi letech.

Procesor si každý večer sundává a jeho část – akumulátor – nabíjí. „Tuto zbývající část dávám do sušičky. Musím se o to dobře starat, je to velmi drahé.“

Celý procesor si Jana připíná zpátky k hlavě. „Jak ale víš, kam to umístit?“ zeptám se. Jana vidí, že se na něco ptám, ale zakroutí hlavou. „Počkej prosím chvíli, než se ty dvě části propojí a procesor začne komunikovat s vnitřní částí, teď tě neslyším.“

Zopakuji otázku a od Jany se dozvídám, že obě části kochleárního implantátu u sebe drží díky magnetu. Procesor tak přesně „skočí“ na to správné místo k přijímači v hlavě.

Takhle drahá „hračka“ stojí až 250 tisíc. Co když se s tím ale něco stane? „Akumulátor stojí pět tisíc a jednou za čas ho musím vyměnit na vlastní náklady. Jinak je to ale pojištěné proti ztrátě, krádeži a protirozbití. Zpěvačka Jennifer Lopez má pojištěný zadek, já mám pojištěné ucho,“ směje se Jana.

Měsíc v tichu

Kochleární implantát Janě lékaři voperovali 17. ledna. Čekalo ji hned nádherné prozření a všechno slyšela? To bohužel ne. Tak jednoduché to nebylo. Měsíc byla doma na neschopence, aby se vnitřní část KI v hlavě dobře ujmula a vše se zahojilo.  „Celou dobu jsem z venku nic neslyšela.“

Tedy neslyšela… Jana má kromě praktické hluchoty tinnitus – pískání v uších. „Po celý život pokaždé, když jsem si sundala sluchadlo, se mi objevil, ale uměla jsem s ním dobře pracovat, nebyl tak silný. Zato nyní po operaci… Ráno jsem se vzbudila a hned se to rozjelo. V hlavě mi hrála Matějská pouť, nebo jsem slyšela sirény a do toho hučící moře… A takhle to šlo až do večera. Takže i když jsem byla v klidu doma, už jsem vyhlížela datum 16. února, až mi v nemocnici v Motole elektroinženýr Miroslav Okluský poprvé nastaví procesor. Protože ten měsíc, kdy jsem slyšela nekonečný kravál, který nebylo možný nijak z venku přehlušit, byl náročný vydržet…“

Mají rodiče právo rozhodovat za děti?

Otázka kochleárního implantátu vzbuzuje v neslyšící komunitě velké vášně. A Jana je chápe. „Rozumím neslyšícím. Cítí se ohrožení ve své jazykové a kulturní menšině. Bojí se, že kvůli kochleárním implantátům budou ubývat, že jejich kultura zanikne. Je to teď velký trend. Hodně lidí dává přednost kochleárnímu implantátu. Je to častý případ slyšících rodičů, kterým se narodí neslyšící dítě a oni chtějí, aby se jejich dítě se sluchovým handicapem v životě uplatnilo a slyšelo aspoň v rámci možností. KI se totiž může implantovat už ročním dětem. A ty díky včasné operaci mají rychle dobré sluchové vjemy a mohou se pomocí řečové rehabilitace krásně rozvíjet.“

Jana upozorňuje, že nic není černobílé a neslyšící se zlobí i kvůli tomu, že svou roli tu hraje etická otázka. Mají rodiče právo rozhodnout za své děti takový zásah do jejich zdravotního stavu?

„Osobně si myslím, že když rodiče dostanou plné informace o kompenzačních pomůckách, které mohou jejich dítěti pomoci, a zároveň dostanou příležitost seznámit se s kulturou neslyšících tak, aby se jejich dítě naučilo znakovat… Pak mají tyto děti život velmi bohatý, mají přístup do obou kultur a bývají v životě úspěšní.“

První věc po operaci? Pustila jsem si písničky na YouTube

Jak Jana slyší? „Jako slyšící člověk neslyším. Se sluchadlem jsem slyšela zvuky jakoby zdálky, především hluboké tóny, bez odezírání jsem řeči nerozuměla. Teď slyším více plechově. Zároveň jsem ale objevila mnoho zvuků, které jsem vůbec neznala. Zjistila jsem, že když jdu po sněhu, praská… Je kouzelné, jak šustí listí… A poprvé jsem slyšela na vlastní uši, že holubi vrkají…

Jana dodává, že tyto zvuky neslyší v kvalitě slyšících. Ale přesto je šťastná. Díky pravidelnému nastavování zvukové mapy na procesoru KI, na které chodí zhruba každý měsíc, slyší pokaždé zvuky jasněji a jinak. Ještě ji čeká dlouhá cesta a sluchová rehabilitace, sama neví, kam je možné – co se týče schopnosti rozumět svému okolí bez odezírání – se dostat.

Doma si pouští do sluchátek audioknihy nebo různá videa, kde se mluví a jsou hlavně bez rušivých okolních zvuků. Trénuje si poslech a je nadšená, kolik toho dokáže zachytit. To dříve nebylo možné. Takhle dobře ale v běžném životě neslyší, zvuky jsou přece jen dál a bývá jich mnoho najednou. Ale i tak se jí občas podaří zachytit nějaké ojedinělé slovo z okolí.

„Například „Ty vole“, když jdu po ulici. Slyšícím lidem to přijde normální, mně však všechna slova takto zaslechnutá udělají radost. Přijdu si jak na tripu.“

První věc, kterou Jana udělala, když přišla po prvním nastavení KI domů? Pustila si písničky na YouTube. „Jelikož se ale jednalo o základní nastavení, strašně to řvalo a slyšela jsem jen pár tónů, ale poslouchala jsem to celé dny až do dalšího nastavení procesoru! Bylo to lepší než ten hnusný tinnitus.“

Čím dříve, tím lépe

S každým dalším nastavením KI je zvuk lepší. „Samozřejmě ideální by bylo, kdybych KI dostala třeba v roce. Tím, že jsem celý život sluchový nerv a sluchové centrum v mozku dobře nestimulovala, sluchadlo na to bylo příliš slabé, přínos implantátu u mě nikdy nebude tak velký jako u dítěte, kterému byl implantovaný v raném věku. Pořád se dorozumívám pomocí odezírání. Ale stejně jsem ráda, že jsem do operace šla.“

S velkou nostalgií poslouchá písničky, které si v dětství zpívaly s babičkou a jejichž texty se spolu naučily.„Ještě nejsem ve fázi, kdy bych i se sluchátky rozuměla konkrétním slovům v písničce, kterou neznám, hudba zkresluje porozumění. Ale beztak si to užívám. Pouštím si známé písničky a uvědomuji si, jak krásné je, že to tak pěkně slyším…“

VERONIKA CÉZOVÁ