Marie: Jsem tak trochu „jiná“ neslyšící

„Prosím,“ vybízím na Karlínském náměstí Marii Fišerovou, aby si vedle mě sedla. Udělá zvláštní gesto. Místo po mé pravici odmítá a sedá si po mé levici. Mlčky to přecházím. Asi má pro to důvod.

„Sedla jsem si na druhou stranu, abych vás slyšela,“ říká Marie automaticky, bez toho, aniž by má první otázka musela být vyřčena. „Naučila jsem se to tak už v dětství. Všechny lidi jsem měla z pravé strany, v restauraci mám vychytané, kam si sednout, abych slyšela co nejlíp. Hodně odezírám, ale to lidé většinou ani nepoznají.“

Že neslyší na jedno ucho, nepoznal ani její manžel. „Řekla jsem mu to s výčitkami svědomí až po svatbě,“ přiznává.

Osudné kleště

Všechno začalo v porodnici. Během velmi těžkého porodu lékaři rozhodli, že Marie přijde na svět kleštěmi. „No a asi mi něco skřípli, protože neslyším na levé ucho. Nemám tam ani malé zbytky sluchu, nic. Jako dítě jsem jinak nikdy neměla nemocné uši, žádné záněty středního ucha… Nikdo mi tedy dlouho nevěřil, že neslyším. Protože když jsem se s někým bavila, nebylo na mně vůbec nic vidět.“

Jako malá také automaticky usínala na pravé straně. „Vůbec jsem o tom jako dítě nepřemýšlela, byl to instinkt. Lehla jsem si na slyšící ucho a usnula jsem…“

Už jako dítě si uvědomovala, že na jedno ucho neslyší. „Vyrůstala jsem na Vysočině, jednou za rok k nám do školy přišel doktor, neřešilo se to. Ale já jsem to věděla. Měla jsem však dost autoritativní mámu, která mi nevěřila. Dokonce mi řekla, že si vymýšlím.“

Marie

Prostě slyšíš. A hotovo

V sedmnácti letech, když jezdila do Jindřichova Hradce na obchodní akademii, sebrala odvahu a zašla k lékaři. „Ten mi potvrdil, že neslyším na levé ucho.“

A reakce mámy? „Ani když jsem to měla potvrzené od doktora, máma to neřešila. Pro ni jsem slyšela a hotovo.“

Zpětně lituje, že si zašla k doktorovi tak pozdě. „Kdybych šla v patnácti letech, dostala bych změněnou pracovní schopnost… Já šla pro potvrzení ale až ve 28 letech, to už mi neuznali. Odvolávala jsem se i do Prahy a nic. Zkusila jsem to za dalších deset let, taky nic. Až skoro v padesáti letech mi konečně dali potvrzení OZZ. Jsem osoba zdravotně znevýhodněná. Nejsou za to žádné peníze, ale alespoň mám černé na bílém, že nemůžu pracovat ve výškách. Protože jak mám nevyvážené rovnovážné ústrojí, mám tendenci naklánět se na jednu stranu.“

Nebezpečí číhá vlevo

Marie popisuje, že pro běžného člověka je normální, když na něj někdo zavolá a on se ještě při chůzi otočí. „Kdežto já se musím zastavit. A až pak se rozhlédnout. Jinak bych upadla. Navíc mám pocit, že jak na levé ucho neslyším, číhá na mě z té strany nebezpečí. Celkově mám pocit, jako by mi levá strana v orientaci stále chyběla.“

Aby toho nebylo málo, k neslyšícímu levému uchu se před pětadvaceti lety přidalo i pískání v pravém uchu – tinnitus. „Bylo mi necelých třicet let, když jsem začala dělat ve Svazu invalidů. Poprvé v životě jsem se tak dostala do komunity lidí se sluchovým handicapem.“

Ve chvílích, kdy Marii začalo pískat v uších, stál po jejím boku Zdeněk. „Jeho reakce po svatbě, když jsem mu řekla, že neslyším na jedno ucho, byla úžasná. Objal mě a řekl, že mě bude celý život chránit. A stejně neskutečná byla i jeho reakce na tinnitus. Řekl, že mě nenechá dělat osm hodin denně. Postaral se o mě, díky němu jsem tak mohla chodit pouze na půl úvazku.“

Jen jedna myšlenka

Její velkou vášní jsou ruční práce. Plete, háčkuje, síťuje… „Člověk nemůže mít dvě myšlenky. A to je skvělé, protože když přemýšlím, jestli dělám krátký nebo dlouhý sloupec, jestli dělám hladce nebo obracen, nemyslím na to, že mi píská v uchu. Potřebuji zkrátka zaměstnat mozek, aby na pískání nemyslel.“

Jak těžké je žít s pískáním v uchu? „Nejhorší na tinnitu je, že nejde vidět. Je to ale hrozně psychicky náročné. Jsem velmi často unavená. Vždycky říkám lidem, kteří o tom nic neví, že sluchové postižení je tak náročné proto, že i když se to nezdá, když mi někdo něco říká, musím se soustředit a vydávat ze sebe dvakrát více energie než slyšící. Abych se neptala dvakrát, abych dotyčnému dobře porozuměla… Jsem z toho pak tak unavená, že když jedu z práce, cítím se, jako bych dělala bůh ví jak náročnou fyzickou práci… A přitom jsem třeba seděla jen na dopolední přednášce.“

Jak už to tak bývá, všechno se vším souvisí. A tak čím více se Marie soustředí, tím hůře pak spí. Problémy se spánkem má dlouhodobě. Přestože je vyčerpaná, usnout nemůže. „Chtěla bych spát, ale nejde to. Třeba do dvou do rána nemůžu usnout. Vymyslela jsem si proto na své tělo fintu. Abych nepřemýšlela nad pískáním, musím se učíst k spánku,“ směje se.

Krční páteř, vysoký tlak, stres

Marie dlouho pátrala, jak k tinnitu přišla. Osvětlil jí to doktor Hübsch, kapacita v oboru, na ušním na Karlově náměstí. „Nechal si ode mě vyprávět, od kdy to mám, jak pískání vnímám… A když jsem mu to celé řekla, nastínil, že to může být od krční páteře, kde mě může něco tlačit, od vysokého tlaku, od velkého psychického vypětí… Ale s největší pravděpodobností na to trpím kvůli tomu, že se uši nedokáží srovnat, když je rozdíl ve slyšení více než třicet procent. Vzhledem k tomu, že na levém uchu mám stoprocentní ztrátu a na pravém uchu dvacetiprocentní…“

Jak ale upozorňuje, pískání se může u zdravého člověka objevit kdykoliv. „Velmi často se to stane lidem po bouračkách, po úrazech hlavy… Těch příčin je spousta. A cítím, že u mě hrál velkou roli i stres.“

V roce 1993 měnila práci, z Vysočiny se stěhovala s rodinou do Příbrami, kde nikoho neměla. „Když to ale zpětně hodnotím, jsem hrdá na to, co jsem dokázala. Byla jsem bez babiček a jakékoli podpory, musela jsem vyjít s penězi a čas jsem trávila ve městě, kde jsem nikoho neznala.“

Z tebe nikdy nic nebude!

Když Marie vypráví, sálá z ní neuvěřitelná energie. „Ale kdybyste mě potkala před lety,“ mávne rukou. A začne vyprávět o mámě, která byla velmi autoritativní…

 „Všechno musela mít pod kontrolou. Ráda shazovala lidi. Denně jsem měla na talíři, že ze mě nikdy nic nebude… Na druhou stranu tedy bylo dobře, že jsem z Vysočiny odešla, dostala jsem se alespoň trochu z jejího vlivu…“

A pak řekne něco, z čeho zamrazí. „Řeknu to na rovinu. Protože je to pravda a cítím to tak. Víte, kdy jsem měla úplně nejkrásnější spánek? Když jsem se dozvěděla, že zemřela. Já vím, že to zní hrozně. Ale kdo takové ponižování nezažil, nemůže soudit… Zato táta, ten byl milionový! Bohužel byl pod jejím vlivem a nikdy se jí nedovedl vzepřít. Kolikrát si říkám, že kdyby už tehdy fungovala nějaká telefonní linka pro děti, volala bych…“

Nesebevědomé dítě

Od odchodu mámy uplynulo už spoustu let. Šestnáct. „A každý rok na sobě vidím, jak dělám postupné krůčky nahoru. Nebyla jsem takhle sebevědomá. Vždyť tenkrát nepřicházelo v úvahu, že bych šla třeba sama do kina, nebo si někam sednout… Byla jsem tak nesebevědomé dítě! Vždycky si sama pro sebe říkám, že kdyby si mě nenašel Zdeněk, ale někdo s náturou mé mámy, tak bych byla určitě týraná, neuměla bych žít jinak. Brala bych, že to ošklivé chování je asi normální. To až Zdeněk mě naučil žít a pozvedl mě.“

I střední ekonomickou školu vystudovala na rozkaz mámy. „Nenáviděla jsem to. Když nás ve třídě psalo dvacet lidí na stroji, myslela jsem, že zešílím. Takový nesnesitelný hluk! To ale máma nedovedla pochopit. Říkala mi, že tu školu prostě dodělám.“

Marii doteď mrzí, že kvůli mámě neměla jako dospívající žádné sebevědomí. „A přitom tenkrát stačilo, aby mi někdo od dětství říkal, že nevadí, že neslyším, že mám jiné kvality. Je hrozně důležité, aby se dětem – ať už mají jakýkoli handicap – zdůrazňovalo, že to není problém… Hrozně jsem se za ten svůj styděla. Vadilo mi třeba, když jsme chodili s družinou do lesa a se spolužáky jsme hráli na slepou bábu a já nikdy nic neslyšela…“

Vozík, bílá hůl a…?

Hodně lidí by tyto zážitky srazily na kolena. Marii ne. Své zkušenosti zužitkovala ve prospěch seniorů se sluchovým handicapem. Jezdí do domovů seniorů, školí úředníky a sociální pracovníky. V Příbrami se stala vedoucí sociálních služeb v Centru pro neslyšící a nedoslýchavé pro Prahu a Středočeský kraj.

 „Ke školení využívám svůj příběh. Říkám sociálním pracovnicím i úředníkům, že když vidí někoho na vozíku, ví, jak mu pomoct. Když vidí někoho s bílou holí, taky. Ale sluchový handicap není vidět… Každému po šedesátém roku ubývá sluch, i když není sluchově postižený. Proto je třeba mluvit na něj, srozumitelně, pomalu.“

Marie se mnohokrát ptala po jednáních seniorů na úřadech, jestli slyšeli, co jim úředník říkal. „Úředníkům to odkývou, nepřiznají, že neslyší. Pak vyjdou ven a ví toho půlku. Ale chápu je, že se stydí. Já sama jsem si až po třicítce začala uvědomovat, že za tento handicap přece nemůžu, že to okolí se ke mně musí chovat jinak… Díky tomu jsem zjistila, že tohle je přesně práce pro mě. Tady jsem se našla právě proto, že lidi se sluchovým handicapem dokážu pochopit.“

Jak se s tím sluchadlem zachází…

V současné době jezdí Marie za seniory do Sedlčan, Rožmitálu, Březnice, na Dobříš, do Milína… A v jednom z domovů seniorů ji utvrdili v tom, že její práce má opravdu smysl. „Jedna babička seděla na posteli, sluchadlo si chtěla dát na levé ucho, pravá ruka se jí ale tak třásla, že si ho tam nemohla dát… Pomohla jsem babičce a ptala jsem se jí – Ale když někam jdete, tak vám sestřičky se sluchadlem pomohou, viďte… A zrovna vedle mě stála sociální pracovnice, která zareagovala, že sluchadlo je drahá věc, že se bojí, aby ho sociální pracovníci nerozbili, že neví, jak se s tím zachází…“

Marie proto navrhla, že pro pracovníky v domově seniorů udělá školení. Jak sundat hadičku, jak vyndat a nandat baterii…

„Vzala jsem proto na další návštěvu staré sluchadlo a řekla jsem sociálním pracovníkům – když to může zvládnout osmdesátiletá babička, vy to ve třiceti čtyřiceti zvládnete také.“ Školní mělo neuvěřitelný ohlas. Přišlo 33 pracovníků.

Pro neslyšící je můj handicap prkotinou

Přijde mi fascinující, s jakou energií, houževnatostí a odhodlaností Marie o školeních vypráví. Ona se jen usměje a mávne rukou. „Chovám se k lidem tak, jak chci, aby se jednou chovali ke mně, až nebudu slyšet. Dělám věci, protože je chci dělat, ne proto, abych se někomu zalíbila.“

Sama sluchadlo nenosí. „Nebylo by mi platné. Na levé ucho neslyším, na pravém mám zatím „jen“ dvacetiprocentní ztrátu. Jsem zkrátka taková „jiná“ neslyšící. Slyšícím všechno nerozumím, pro neslyšící je zase můj handicap prkotinou.“

V celé rodině je Marie jediná, která má problémy se sluchem. Proto je pro její okolí někdy složitější pochopit, jak náročné je s tímto handicapem žít.

„Třeba moje mladší dcera… Je hodně divoká, neřízená střela. Jednou jsem jí říkala, ať si dá špunt do ucha, ať si uvědomí, co prožívám, jak se cítím… A že to není na chvilku, ale napořád… Šly jsme na náměstí a řekla jsem jí, ať dojde do krámu koupit šlehačku. Za chvíli z obchodu vylezla, koukala na mě, zmatená… A říkala, že ji nenašla… Neslyšela…. A kvůli tomu neviděla šlehačku… Tak jsem jí říkala – Vidíš, já se s takovými problémy musím potýkat pořád.“

„Bomba pro letce“

Marii doma často hraje rádio. Proč? Písničky jí přehluší pískání v uších. „Když si s někým chci ale povídat, tak naopak rádio hrát nesmí, to je pak rušivý element. To samé, když jede pračka a někdo nezavře dveře do koupelny. Hluk mi přeruší rozhovor a mně pak nezbyde nic jiného, než odezírat.“

Úsměvné chvilky pak zažívá například u sledování televize. „Tuhle dávali zrovna vánoční díl Komisaře Rexe. Kolegové Rexovi přinesli vánoční krabici a já jsem rozuměla, že říkají „bomba pro letce“. Nechápala jsem. Manžel viděl, že jsem zmatená, a tak říkal – No vždyť říkám, že je to bouda pro Rexe.“

Léky na pískání

Existují na tinnitus léky? „Měla jsem prášky na rozšíření cév, ale nepomohly. Mám ale jedny léky, které si občas beru, jsem po nich taková klidnější. Nevnímám tolik to pískání. Ale když jsem doma, tak se je snažím nebrat.“

Marie má jedenáct měsíců do důchodu. Ale ani v něm nehodlá zahálet. „Nechci babičky a dědečky v domovech seniorů úplně opustit. Plánuji, že kancelářskou činnost přenechám kolegyni a budu už dělat pouze výjezdy… Strašně by mi lidé se sluchovým handicapem chyběli… Jsou úžasní, že to nevzdávají. Ale při práci, ve které se pohybuji, obdivuji také tlumočníky. Na ty se často zapomíná. A přitom jsou nedílnou součástí lidí se sluchovým handicapem.“

Někde uprostřed

Energii Marie rozdává na všechny strany. Ale sama má také takového anděla strážného v podobě neslyšící Evy Holubové, která vede kurzy znakování v Příbrami. „I díky ní jsem hodně pronikla do znakování, které se člověk učí v podstatě celý život, je to nekončící proces. Evička mi dodává sebevědomí… Kolikrát je člověk unavený, přemáhá se… Ale pak si vzpomenu na Evu, jakou má energii, a uvědomím si, že já si stěžovat nemůžu.“

Neslyšící Eva zažila od své maminky úplně jiný přístup než Marie. „Maminka ji nikdy neodstrkovala od slyšících dětí, naopak jí dodávala kuráž, zapojovala ji do všech aktivit… Díky tomu pro ni dnes nic není problém. Jezdí autem, tráví hodně času na chalupě, hlídá vnoučata… Je pro mě inspirací.“

Sama o sobě Marie říká, že je „někde uprostřed“. Jejím jazykem je čeština, proto neznakuje. Na druhou stranu má problémy se sluchem, ale sluchadlo nenosí.

„V sedmnácti letech mi nikdo nedokázal zaručit, jak dlouho vydrží druhé ucho. Jedna lékařka mi v roce 1973 řekla, abych se vyvarovala hluku, že třeba v roce 2000 něco vymyslí a já budu slyšet. A je rok 2018 a já stejně neslyším,“ směje se.

Tato lékařka však byla také první člověk, který Marii povzbudil. „Někdo má jednu ledvinu a také s tím žije.“

Marii doktorka doporučila, ať si uši chrání, jak jen to půjde. „Ale copak bych se tenkrát – jako sedmnáctileté děvče – mohla vzdát třeba tancování? Jenže pak přišly děti… A já jsem věděla, že tu jsem pro ně, že je chci slyšet, a uši jsem si začala chránit. Pak jsem si přála slyšet vnoučata. A teď si dávám další cíl. Jednou chci slyšet i pravnoučata…“

VERONIKA CÉZOVÁ