Eva Vontrobová: Ve chvíli, kdy po mně hodila paní v Zásilkovně propisku, mi bylo do breku

Stalo se to krátce před patnáctými narozeninami. Ze dne na den. Ráno se probudila a cítila, že něco není v pořádku.

„Nerozuměla jsem rodičům u snídaně, kamarádům při cestě do školy ani učitelům,“ vrací se zpátky v čase dnes 29letá Eva Vontrobová.

V té době se stěhovala, čekaly ji přijímačky na gymnázium… „Ze začátku jsem proto tento problém připisovala psychickému vytížení.“

Jenže. Okolí rozuměla čím dál méně. A tak už návštěvu lékaře nemohla dále odkládat. Doktoři však tápali. Téměř dva roky.

„Někteří mě dokonce obvinili z toho, že si vymýšlím. Dokonce jsem byla hospitalizovaná i v nemocnici s podezřením na roztroušenou sklerózu, která se naštěstí nepotvrdila.“

Problém? Sluchové nervy

Její ztráta sluchu se nedá vyjádřit v procentech. Vnitřní ucho má zcela zdravé. Problém je jinde. Ve sluchových nervech, které špatně přenáší vzruchy z ucha do mozku.

„I když tedy ‚něco‘ slyším, nerozumím. Nevím, o jaký zvuk se jedná.“

Diagnózu se Eva dozvěděla na foniatrii v Brně. Její onemocnění se jmenuje Auditory neuropathy. A v současné době neexistuje žádný lék, který by Evě mohl pomoci.

„Zároveň by mi ani nepomohla kompenzace v podobě sluchadel či kochleárního implantátu. A já tak mohu jen doufat, že se můj stav nezhorší.“

Reakce rodiny: strach, beznaděj a smutek

Nejen rodiče, ale i bratr, babičky, tety. Ti všichni to s Evou prožívali. „Celá rodina pro mě byla oporou. Zároveň jsem však v jejich očích viděla strach, beznaděj a smutek. Nikdo nevěděl, jak mi může pomoci. Uzavírala jsem se čím dál více do sebe, přestávala jsem o sebe pečovat. Nečesala jsem si vlasy, nekomunikovala jsem s kamarády. Bylo to opravdu těžké období. Naštěstí to nejhorší – po psychické stránce – je již za mnou.“

Ke klidu Evě nepřidávalo ani to, že jí nikdo nebyl schopen říci, čím je onemocnění způsobené. A neví se to dodnes.

„Auditory neuropathy je onemocnění, které mají buď děti již od narození – a v tom případě může, ale nemusí – být genetického původu. K poškození nervů ale může dojít také po prodělání některých onemocnění – např. po klíšťové encefalitidě. U mě však k žádnému onemocnění nedošlo. A porucha nervů nastala až v patnácti letech, takže bohužel nikdo doteď neví, jak k tomu došlo.“

V první řadě

Protože o sluch přišla až těsně před získáním občanky, absolvovala běžnou základní školu. A i po ztrátě sluchu nastoupila na klasické gymnázium.

„Seděla jsem však v první řadě, snažila jsem se odezírat, po škole jsem opisovala zápisy od spolužáků. Diktáty jsem od profesorů dostávala formou doplňovačky a písemky v písemné podobě, zatímco ostatním spolužákům byly diktovány. Nebyla jsem ale ušetřena ústního zkoušení ani prezentací. Pokud jsem něčemu nerozuměla, napsali učitelé to slovo na tabuli,“ popisuje Eva.

Ztráta sluchu jí nezabránila ani ve studiu na vysoké škole. Rozhodla se pro obor Experimentální biologie na Masarykově univerzitě v Brně.

„Jelikož většina výuky byla ve velkých aulách, kde není možnost odezírání, využívala jsem Středisko Teiresiás a přepis mluveného slova. Přepisovatel mi pomáhal i při praktikách v laboratoři, kde měl každý svůj stůl a nebylo vidět ani na spolužáky, ani na vyučující. Výuku cizích jazyků jsem si přes Teiresiás domluvila individuálně. Dodnes jim jsem vděčná za pomoc při studiu, bez jejich pomoci bych vysokou školu vystudovala jen stěží.“

Středem pozornosti

Jak reagovali spolužáci na její sluchový handicap? „Na základní škole jsem vždycky byla středem pozornosti. A velice jsem si to užívala,“ směje se Eva. Pak ale zvážní.

„Bohužel po ztrátě sluchu jsem se začala všech spolužáků stranit. I přesto, že jsem si myslela, že mám dobré kamarádky, které budou mojí oporou, opak byl pravdou. Většina se ke mně obrátila zády. Začaly mě pomlouvat, dokonce jsem dostávala i nepříjemné SMS zprávy. To samozřejmě můj špatný psychický stav jen prohloubilo.“

Nastala však paradoxní situace. S Evou se začali bavit ti spolužáci, o které dříve nejevila zájem. „Postupně se z nich pak stali dobří přátelé.“

Na gymnáziu i na univerzitě se pak setkala se vstřícným přístupem. „Všichni byli hodní, úžasní, milí. Vždy, když jsem potřebovala, pomohli mi. Snažili se hledat cestu, jak se mnou komunikovat. Byl to úplně jiný přístup než většiny mých spolužáků na základní škole.“

Jak jsem předběhla celou čekárnu…

Život se sluchovým handicapem s sebou přináší spoustu příhod. „Veselé si bohužel moc nepamatuji. Člověku v hlavě zůstanou spíše ty špatné…“

Po chvíli se však Eva začne smát. „Ty veselé většinou vycházejí ze špatného porozumění daného slova, které pak vyústí ve vtipnou historku. Protože jeden mluví o koze a druhý o voze… Třeba když jsem byla poprvé v čekárně ortodoncie a paní zubařka mě ještě neznala, volala příjmení nějaký dívky. Když se nikdo nezvedal, šla jsem do ordinace já. Předběhla jsem asi deset lidí. Paní zubařka se mě pak ptala, kde mám vytahovací rovnátka. No a já čučela jak péro z gauče, že jsem zde poprvé a nikdo mi zatím žádná rovnátka nedal. Tak jsem paní zubařce vysvětlila, že špatně slyším a v křesle sedím omylem místo jiné slečny. Společně jsme se tomu zasmály. A já si zkrátila čekací dobu aspoň o půl hodiny…“

Vyzvednutí balíčku? Noční můra

Více příhod je však s pachutí nepochopení a nedorozumění. Je to pár týdnů, co si šla Eva vyzvednout vrácený balíček.

„Na pobočce Zásilkovny v Brně byla velice ‚milá‘ paní, která měla očividně sama nějaký problém. Bohužel jsem jí hned neporozuměla, co po mně žádá, protože mluvila dost nesrozumitelně. A problém byl na světě. Když jsem ji pak potřetí požádala, aby mi slovo zopakovala, hodila po mně propisku a odešla do zadní části obchodu. Bylo mi opravdu do breku. V tu chvíli jsem si připadala neschopná, hloupá, prostě nepoužitelná v normálním životě…“

Pracovnice Zásilkovny se nakonec po pár minutách vrátila. A žádost nakonec napsala na papír. „Ale udělala to takovým nepříjemným způsobem… Balíček jsem si tedy vyzvedla, ale vím, že v této Zásilkovně mě už nikdy nikdo neuvidí.“

Výroba svíček

Po absolvování vysoké školy dala Eva přednost rodině před kariérou. A hned se vrhla na mateřskou. „Jelikož jsem ale takový malý workoholik, i přes zápřah na mateřské jsem hledala, do čeho bych píchla. Svíčky jsem pro rodinu vyráběla již dříve, a tak byl nápad na světě.“

V té době ještě netušila, jak velký ohlas sklidí. A nejen to. Díky výrobě svíček a vedení e-shopu spojila to, co ji baví. Tedy manuální práci, ve které ji neomezuje sluchový handicap.

Ale… Jsou samozřejmě chvíle, kdy je nutné telefonovat. A to je zejména při doručování balíčků kurýry. „S tím mi pak pomáhá maminka. Kurýr jí zavolá a mamka mi následně pošle smsku, že kurýr čeká před domem. Nebo mi napíše informaci, že se třeba zpozdí nebo kdy dorazí.“

Rodiče Evě pomáhají i při vyřizování administrativních záležitostí. „Většinu ale zvládnu vyřídit přes maily nebo sociální sítě,“ usmívá se.

Dostala podporu, sama nyní pomáhá

Eva je dodnes vděčná za pomoc, kterou jí poskytlo Středisko Teiresiás. A proto se v její hlavě zrodil před rokem nápad.

„Jelikož bych bez pomoci tlumočníka jen horkotěžko sama zvládla vystudovat vysokou školu a v naší republice je nedostatek tlumočníků, snažila jsem se najít takovou organizaci, která se problematikou nejen tlumočení, ale i pomoci osobám se sluchovým postižením v jejich osobním i profesním životě zabývá. Svaz neslyšících a nedoslýchavých osob v ČR znám již delší dobu, takže pro mě byla tato organizace jasnou volbou. Z každé svíčky tak putuje část výtěžku na aktivity Svazu.“

Do budoucna má Eva velké plány. Jejím snem je otevřít si chráněnou dílnu. „Chci poskytnout práci osobám se sluchovým handicapem. Sama vím, že i přes získané vzdělání je velký problém najít vhodnou pracovní pozici na trhu práce… A druhým mým snem je pořídit si maličkou chaloupku někde v horách, v tichu, kde budu moci trávit chvíle s rodinou…“

Text: VERONIKA CÉZOVÁ

Foto: archiv EVY VONTROBOVÉ