Lucie: Život s Usherem? Lidem vysvětluji, že jsem handicapovaná, ne divná

„Lucinko!“

Ticho.

To, že Lucie Ulrichová nereagovala na své jméno, si její maminka odůvodňovala tím, že je malinká a žije ve svém fantazijním světě.

„Je prostě svá, klidná,“ myslela si celou dobu maminka.

Ve třech však začal kolotoč vyšetření.

„Maminka říká, že se díky mé všímavosti a pozornosti na sluchový handicap přišlo až v pěti letech. Nejdříve padaly diagnózy jako lehká mentální retardace a jiné. Sluchová ztráta byla středně těžká nedoslýchavost. V pěti letech jsem neuměla mluvit v souvětích. Chodila jsem na logopedii, k ušnímu. Během následujícího roku jsem se učila žít se sluchadly,“ začíná své vyprávění Lucka, která pochází z Brna-venkov.

Na sluchadla reagovala dobře, nesundávala si je. A postupně se učila zvuky, které do té doby neznala. „Zvuk pračky, spláchnutí záchodu, přelet letadla, bouchnutí dveří, vítr z okénka při jízdě autem… To všechno pro mě bylo nové…“

Diagnóza: Usherův syndrom

Lucka nemá jen sluchový handicap, ale i zrakový. Usherův syndrom. A na to, že má ona, ale i její mladší bratr – tuto diagnózu – a ne „jen“ nedoslýchavost, se přišlo až v jejích třinácti letech.

„Prvotní problémy se zrakem byly takové, že jsem mívala potíže v šeru, ve tmě jsem nebyla schopná fungovat vůbec – to jsem jednoduše neviděla. Vzpomínám si na větu: ‚Však se rozkoukej.‘ To však nešlo. Jakmile se stmívalo, tak jsem se zdržovala u dospělých, u rodičů, nechtěla jsem sama fungovat. Můj bratr spadl za tmy za naším barákem do díry. Já jsem vrazila do obrovského sloupu, který byl nově přistavený u firmy mé maminky. Nejhorší na tom bylo, že i když jsem říkala, že nevidím, tak mi to nikdo nevěřil. Přece když ve dne vidím, jak to že najednou za šera nevidím. Bylo to pro nás laiky nelogické. Rodiče si mysleli, že se vymlouvám a nechci si hrát s vrstevníky u táboráku nebo třeba s vrstevníky u moře.“

Rodiče se za nás nestyděli

Jakmile rodiče zjistili diagnózu, pochopili, co Lucka i její bratr prožívají. A že si nevymýšlí. „Jsem moc ráda, že to brali jen jako nedostatek, se kterým se musí pracovat. Neschovávali se, nestyděli se za nás. Prostě nás i nadále brali mezi děti, na hřiště. Pamatuji si, jak maminka měla na sídlišti partu kamarádek s malými dětmi. My jsme si s dětmi hrály na pískovišti a normálně jsme fungovaly.“

Rodiče Lucku i jejího bratra včlenili do slyšící společnosti. Mělo to své výhody, ale…

„Zpětně si říkám, že byla škoda, že se nedalo žít i s neslyšícími. Tenkrát se muselo vybírat. Buď žít mezi neslyšícími a učit se znakový jazyk, nebo chodit na logopedii, spolupracovat se speciálním pedagogickým centrem, se školským zařízením a snažit se o úspěšnou integraci. Aspoň to tak na mě působí a myslím si, že je to škoda. Ráda bych, aby se to dalo propojit. I dnes si mnoho rodin musí vybrat. Každopádně tím nic nechci sdělit svým rodičům, jednali tak, jak uznali za vhodné. Jednali tak, jak to cítili. Rozhodně se rozhodli správně.“

Od mateřské školy byla Lucka integrovaná mezi slyšící. „Děti ve školce berou věci, jak jsou. Ve školce jsem byla spokojená. Skvělé paní učitelky, parta dětí ve školce se znala už z pískoviště ze sídliště. Takže přechod byl pohodový.“

Vždy jen jedna kamarádka

I přechod na základní školu byl bezproblémový. První třídu zvládla skvěle.

„Pak jsem přestoupila z důvodu rozvodu mých rodičů na jinou základní školu. Učitelé a ředitel školy byli skvělí. Jen se spolužáky jsem měla víceméně problém po celou docházku. Neulehčovali mi to, ale ani já jsem jim to neuměla ulehčit. Myslím si, že tam chyběla jakási osvěta, co to vlastně je, že mám sluchadla. Co to znamená. A navíc můj přechod v průběhu druhého ročníku tomu všemu asi taky nepřidal. Přešla jsem na ZŠ na vesnici, tam se děti znají od pískoviště, ze školky, spolu nastoupí do ZŠ a pak jsem přišla já do druhé třídy se sluchadly na uších. Ale přímou šikanu jsem nezažila. Jen se mi třeba vyhýbali, nikdo se mnou nechtěl nic mít. Sem tam jsem měla vždy jednu kamarádku. Paradoxem je, že na základní škole jsem měla skvělý pedagogický sbor a spolužáci nic moc. Na střední škole jsem to měla přesně naopak.“

Na střední školu se Lucka hlásila na obor sociální péče – pečovatelská činnost. S maminkou předpokládaly, že na tento obor sluchový hendikep nebude překážkou k tomu, aby se dokázala – alespoň částečně – začlenit do kolektivu.

Učitelé na střední? Katastrofa

„Vycházely jsme z toho, že přece ten, kdo bude studovat pečovatelskou činnost, nebude mít problémy s někým se sluchovým handicapem. Navíc bylo skvělé, že se při tomto oboru dalo maturovat z psychologie a speciální pedagogiky. A to jsem potřebovala k tomu, abych se dostala na vysokou školu – speciální pedagogiku.“

Zatímco na spolužáky měla neuvěřitelné štěstí, s pedagogy zápasila.

„Učitelé na střední škole? Katastrofa! Kvůli neporozumění odposlechu z anglického jazyka mi bez mého vědomí domluvili místo na střední škole pro neslyšící na jiný obor – počítače. Výchovný poradce se zástupkyní ředitele oběhali mé vyučující, mluvili o mně a naznačovali, že nejsem schopna dokončit střední školu pro slyšící s maturitou. Navíc jsme se spolužáky byli první, kterých se týkala státní maturita. A to vše se dělo měsíc po nástupu na střední školu... V říjnu jsme měli všichni schůzku kvůli tomu, že nerozumím anglickému odposlechu. Nestačili jsme s maminkou zírat, čeho byli schopni.“

Školu neopustím, budu bojovat!

Lucka se ale nehodlala vzdát. Jednou ji přijali, tak se rozhodla zabojovat.

„Přijali mě i na základě toho, že si byli vědomi sluchového handicapu. Své rozhodnutí nemohli jen tak změnit. Žádný školní řád ani zákon jsem neporušila. Opatřili jsme si ze speciálního pedagogického centra dokument o osvobození z klasifikace z poslechu anglického jazyka a pokračovala jsem dál. Kolektiv ve třídě byl fajn, našla jsem si svoji partu kamarádek. Věřím, že ony byly právě ty, které mě na sto procent udržovaly v bojovném režimu, že na škole zůstanu! I když ony si to vlastně ani neuvědomují, že díky nim jsem se nenechala zlomit a neodešla jsem pryč.“

Anglický jazyk nebyl jediný předmět, který dával Lucce zabrat. Podobné to bylo i s českým jazykem na základní škole. „Měla jsem problémy s koncovkami i/y. Nedokázala jsem rozeznat, jestli jsou ti rodiče/ty rodiče, ty lidé/ti lidé atp. Skloňování mi dělá problémy i dnes. Nejhorší je, že člověk si to uvědomuje a já se za to pak stydím. Dlouhou dobu jsem měla velké problémy nahlas mluvit před větším počtem lidí. Paní učitelka byla ale velmi trpělivá, krásně mluvila. Diktáty jsem ze začátku psala formou doplňovaček, ale pak jsem ji požádala, jestli by byla ochotna a mohla bych psát diktáty klasicky. Chodila jsem na doučování z českého jazyka přímo za mou vyučující. Občas jsme i probraly látku dopředu, abych věděla, o čem bude řeč.“

Šikana na pracovišti

Po střední škole našla Lucka uplatnění jako terénní sociální pečovatelka. Vyzkoušela si ale i práci v řetězci rychlého občerstvení.

„V případě, že člověk ještě něco slyší a nekomunikuje primárně znakovým jazykem, tak si myslím, že nejsou nedoslýchaví v pracovním procesu velký problém. Jak to mají ti, co znakují, to přesně nevím a nemohu za ně mluvit. Pro nedoslýchavé lidi stačí poupravit podmínky, chtít a snažit se. Vnímat a reagovat na sebemenší podnět k tomu, že s nedoslýchavým někdo chce mluvit. Nedělat ze sebe někoho, kdo je méněcenný a potřebuje hodně péče. Dělala jsem i v kuchyni u McDonald's. Jde to! Poupraví se podmínky a opravdu to jde. Dokonce mě to snad i bavilo, nebýt jedné osoby, která mě vyštvala. To se o nějaké spolupráci nedalo mluvit, troufám si i tvrdit, že mě šikanovala.“

Lucka nakonec v řetězci skončila na pozici uklízečka. Měla na starosti čistotu záchodů, sbírání tácků, utírání stolů, třídění odpadu, leštění oken…

„To mě nebavilo, to mi za ty peníze a ztracené víkendy nestálo. Tak jsem si začala hledat jinou brigádu. Někdy musíme bojovat o svoje místo, ale někdy to nejde. Ale já si myslím, že sluchový handicap není zase až taková bariéra, aby se zaměstnavatelé museli bát přijímat lidi se sluchovým hendikepem do pracovního procesu.“

V řetězci rychlého občerstvení se Lucka přizpůsobila. Když se pracovníci bavili mezi sebou, ani se sluchadly jim nerozuměla.

„Ale o to víc jsem věnovala svou pozornost tam, kam jsem měla. Třeba objednávky, které blikají na obrazovce, aby se v kuchyni vědělo, co přesně mají připravit, jsou opatřeny zvukovým signálem a ten jsem neslyšela, musela jsem proto obrazovku vždy kontrolovat očima.“

Co to máte za ušima? Rádio?

Tato práce přinášela Lucce i chvíle, během kterých si připadala jako Alenka v říši divů…

„Nosila jsem vlasy do culíku a jedna paní se mě zeptala, co to mám za ušima… Prý jestli to je rádio…  Vytřeštila jsem na ni oči a říkám, že bych přece v pracovní době neměla na uších rádio. Vysvětlila jsem jí, že špatně slyším, proto mám sluchadla. Ona byla v šoku – tak mladá a sluchadla? A co prý jsem dělala… Tak to už jsem fakt nekomentovala,“ směje se Lucka.

Naopak jako terénní sociální pečovatelka u seniorů zažívala pochopení.

„V komunikaci mají tendenci staří lidé připomínat, že jsou hluší a že neslyší. Já jsem velmi často říkala, že jsem také hluchá a že si aspoň rozumíme, když jsme hluší všichni. Se seniory jsem si často rozuměla, oni chápali mě, já jsem chápala je.“

V současnosti je Lucka na rodičovské dovolené. A tento čas doma využila k tomu, aby vytvořila webové stránky o Usherově syndromu, o jejím životě s parťákem Usherem.

Webové stránky otevřely spolužákům oči. I srdce

„Obrovským překvapením pro mě bylo, když jsem po necelém roce od vytvoření webovek šla s příběhem a blogem do veřejného světa, sdílela ho na mém profilu na Facebooku a ozvalo se mi pár lidí právě ze základní školy. Jedna spolužačka se mi dokonce i omlouvala za to, jak se ke mně tenkrát chovali. To bylo pro mě prostě překvapivé. Je troufalé říct, že i úžasné? Cítila jsem jakési uvolnění. Už se asi nemusím bát jít na případný večírek srazu ze ZŠ? S odstupem času si uvědomuji, že se člověk za svůj handicap nesmí stydět, musí ho brát jako součást svého života, brát ho s humorem. On bude pak o to menší.“

Když se Lucka ohlíží za svým dosavadním životem, uvědomuje si, že někteří její handicap pochopili hned. Ale někteří se ho ani nesnažili pochopit.

„Rozhodně to není lehký handicap. Je skrytý, hmatatelně malý, přesto má obrovský dopad na sociální život handicapovaného. Jakmile jsem se já sama přestala stydět za sluchadla, nosila jsem vlasy do drdolu, začala třeba na zastávce jako první mluvit s paní čekající na zastávce, lidé se mě přestali bát. Oni neví, jak se ke mně mají chovat. Vnímám, že to musím říct a ukázat já jim.“

Lucka se dlouho hledala. A celý život se pořád o něco snažila…

Nesmím ztrácet čas tím, že se budu litovat

„Snažila jsem se zapojit mezi lidi. Snažila jsem se být in. Snažila jsem se být v pohodě. A všechno to spíš nešlo, než šlo. Snažila jsem se najít kluka. Myslela jsem si, že když někdo nemá v pubertě kluka, tak je divný. A já budu divná kvůli tomu, že mám sluchadla, protože jsou sluchadla divná. Takže ve výsledku jsem byla divná celá. Ušla jsem dlouhou cestu, abych se dostala do psychické pohody, že mám handicap a divná nejsem.“

Pro Lucku bylo těžké ztotožnit se se sluchovým handicapem. A ještě těžší bylo přijmout zrakový handicap v pubertě.

„Člověk to nejdřív musí přijmout, pak o tom umět mluvit. A pak třeba dokáže naučit okolí, že je handicapovaný, ne divný. Musela jsem si uvědomit, že to nezmizí mávnutím proutku, lék možná bude za několik desítek let. Uvědomila jsem si, že nesmím ztrácet čas tím, že se budu litovat. Musím hledat možnosti, jak žít.“

Text: VERONIKA CÉZOVÁ

Foto: archiv Lucie Ulrichové, Petra Sedláčková


Lucky webové stránky Můj život s Usher syndromem najdete zde: 
https://muj-zivot-s-usher-syndromem.webnode.cz/?fbclid=IwAR03NabcbJY8vZAt87Nl3nriwMwHo7tIhCfNSdG-dhZTNUrMrkpcJq3qeWc.